Маленький горловчанин просит помощи неравнодушных людей

В редакцию 06242 поступило очередное письмо с мольбами о помощи 3-месячному Венечке Муковозу.

Ванечка совершенно особенный ребенок - он не такой как все. У него редчайшее генетическое заболевание - Синдром Фразера. Таких, как он, в мире всего несколько человек. Заболевание редкое и мало изученное. Диагностикой и лечением занимается всего лишь несколько клиник в мире.

Вот история от мамы Ванюшки - Евгении Муковоз:

"1 февраля 2012 года родился мой долгожданный и желанный малыш. Роды прошли прекрасно. Весь процесс родов со мной прошла моя младшая сестра. И вот, через 4 часа, когда воды отошли, появился на свет мой ребёнок."Ребёночек с пороками", - сказала нам акушерка. "Что с ним! О, Боже, что с ним?" -спрашивала я сестру, всё ещё лёжа на кресле. Сестра отводила глаза и плакала. Вокруг столика с новорожденным собирался медперсонал. Я опущу все наши переживания и слёзы. Скажу просто, никто не ожидал ничего подобного. Всю беременность я прекрасно себя чувствовала, не было токсикозов или угроз. Были сделаны вовремя все анализы, проведено 4 УЗИ. У меня отрицательный резус, у Вани положительный и никак это не отразилось на вынашивании. И моё состояние, когда я впервые увидела моего сына невозможно передать обычными словами. Никто не был готов к тому, что у ребёнка не будет одного глаза, да и второй непонятно есть или нет, мы никак не ожидали увидеть такое обезображенное личико. Вместо радости от появления малыша, испытывали лишь боль. Я не знала, как быть, позвонила в Москву отцу Вани.

У нас с ним очень сложные отношения, вместе мы не живём, а теперь вообще в разных странах находимся. Он не проявлял особой радости по поводу моей беременности. Но, услышав страшную новость, приехал в Горловку.

Ваня находился в отделении патологии новорожденных. Я была в глубокой депрессии, меня сразу из роддома отпустили домой. Вова (так зовут папу Вани) тоже не смог меня поддержать, просто лежал и смотрел в потолок.

И тогда я решила окрестить Ваню прямо в больнице 6 февраля. Батюшка из церкви, которая находится на территории больницы, на мою просьбу откликнулся моментально. Приехал в отделение и провёл обряд. "Хороший, крепкий мальчик,- сказал мой будущий духовник,- Вот левым глазом будет видеть точно, а второй глаз скоро появится, он под плёнкой, которую надо будет разрезать". Батюшка дал мне свечи и велел помолиться дома. И, вот она Божья помощь, следующим утром я встала бодрой и весёлой. "Иди и узнай всё о нашем сыне, -сказал Вов.- У него будут глаза и нос красивый и все пальчики. Я возьмусь за ум, я буду работать, только занимайся ребёнком, поезжай с ним в Донецк или куда ещё нужно". Справедливости и правды ради стоит сказать, что на памперсы, на необходимые лекарства и еду(Ваня искусственник) папа высылает денежку. Одежда нам достаётся от двоюродного братика, которому 22 апреля исполнился годик.
Но на дорогостоящее лечение и на пластические операции у нашей пары (а семьёй я нас назвать не могу, нет общей жизни) средств нет.

В Донецкой областной больнице окулисты развели руками, но направили нас с Ваней к заведующей глазным отделением, которая и сама оперирует к Елене Ивановне Хоменко, она направила нас на УЗИ глазок. И ведь оказалось, что глазки есть! Прав батюшка! Елена Ивановна написала нам направление в Одесский институт глазных болезней и тканевой хирургии имени Филатова. Будут ли оперировать сразу, не знаем и во сколько обойдётся операция тоже неизвестно пока. Также неясно достаточно ли будет одной операции на глазках.
По результатам урологического УЗИ узнали, что у Вани одна почка. Лор-врач в Донецкой областной написала, что у него нет слуховых проходов, а дыхание через нос свободное. Но на самом деле всё почти наоборот. Слуховые проходы есть, но насколько они развиты, сказать пока нельзя. А вот дышит мой сыночек тяжело. Очень узкие носовые ходы. Сросшиеся пальчики пожилой хирург предложил осмотреть в полгода. Половой член уролог сказал показать в год.

В каждом кабинете меня спрашивают, делала ли я УЗИ во время беременности, не принимали ли мы с отцом ребёнка "чего такого" и не работаем ли на вредной работе.

Когда я привезла Ваню в Донецкий генетический центр, вокруг нас собрался чуть ли не весь персонал. Взяли у сыночка кровь из вены на кариотип. На днях я забрала заключение. Синдром Фразера. Один случай на тысяч. "Одна встреча на миллион встреч, если только вы не близкие родственники",- добавила врач на словах. И действительно, очень странно мы встретились. Вова родился в Ташкенте, я в Горловке. Познакомились в Москве, куда приехали "за деньгами, за мечтами".

В русском интернете очень мало информации по нашему диагнозу. Друзья нашли блог семьи из Америки, где растёт мальчик Ноа с таким же диагнозом.

Но ведь Америка не Украина! Да, мы любим нашего Ваню, но боюсь, что здесь не окажут должной помощи. И личико, и носик, и пальчики - всё очень проблемное, если можно так выразиться. А ещё и пупочная грыжа присутствует. Развивается Ваня нормально, вес набирает и растёт. Родился с весом 3400, сейчас 4600, рост был 50 см, а теперь 56. Окружность головы при рождении 35 см, а сейчас 40. Я не вижу причин для умственной отсталости, как пишут в симптомах по диагнозу. Если будет слух, или его нужно будет корректировать, если малыш будет говорить, значит, он будет вполне адекватным. Чтобы устранить последствия перенесённой гипоксии, Ваня принимает "Цераксон".

Сейчас мы ищем клинику, в которой смогут оказать необходимое лечение. На это понадобятся деньги. О методах реабилитации для моего ребёнка в Украине пока не могу узнать. Что делать с ребёнком, у которого нарушены слух, зрение и дыхание и в какой очерёдности проводить операции здесь сказать не могут. Я бегаю по разным специалистам, хотя многих и специалистами назвать трудно. У Вани высокое нёбо, нужна консультация, здесь говорят, что нормальное строение гортани, но я уже не верю. Ваня может кричать, гулить, но хотелось бы понять, сможет ли он нормально произносить все звуки. И, если нет, то можно ли что-то сделать сейчас или позже. Что с голосовыми связками тоже неясно. Знакомые медики говорят, что в Одессе, куда мы едем, есть и отолорингическая кафедра хорошая. Постараюсь показать Ваню и там тоже. Пожалуй, всё, что возможно было сказать, я описала.

Можно ещё добавить, что во время беременности я наблюдалась в Климовской городской больнице №2 (это ближайшее Подмосковье, юг), последнее 4-ое УЗИ мне сделали в Горловке, и тоже ничего не обнаружили. Все документы по беременности остались в обменной карте в Горловском роддоме. А сейчас, я думаю, а что, если бы на УЗИ и заподозрили и увидели, что с малышом что-то не так, тогда что?! Не было бы сейчас моего зайчика?

Думаю, Ваня, хотел родиться, и именно у нас или у меня."

Конт. тел. мамы Евгении 050 027 43 67
Евгения Сидун, помошник - волонтер Ванечки тел. 050 239 09 49

Группа помощи Ванечки Вконтакте

Реквизиты для оказания помощи:

Наименование банка Приватбанк
Номер счёта 29244825509100
МФО 305299
ЕГРПОУ 14360570
Назначение платежа пополнение карты на имя Муковоз Евгении Игоревны, идентиф.номер 2934600822
Номер карты 4405 8850 0940 2147
Муковоз Евгения Игоревна

ВТБ:
транзитний счет для пополнения карточек 2924600003201
код банка 321767
идентификационный код ЕДРПОУ 14359319
назначение платежа: пополнение карточного счета Муковоз Евгения Игоревна № 26257000914412.

Подтверждающие документы:

заключение Донецкого специализированного центра медицинской генетики
выписка из истории болезни стр.1
стр.2
св-во о рождении

Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции

Комментарии

Общество
В городе Горловка, в Центрально-Городском районе, на проспекте Победы произошло ДТП в результате которого пострадала девушка-пассажир автомобиля 2003 года рождения. Об этом сегодня, 5 июля 2020 года, сообщает «Горловская Правда». Как сообщает пресс-служба МЧС ДНР, 04.07.2020 г. Горловка, Центрально-Городской р-н, пр-т Победы – ДТП. Водитель автомобиля совершил столкновение с деревом и железобетонной осветительной опорой. В результате ДТП пострадала пассажи...
Общество
Сегодня, 5 июля 2020 года, в Центрально-Городском районе города Горловка произошел сильный пожар. По сообщениям в соцсетях горел один или несколько частных домов в районе 88 квартала, предположительно, улицы Краснопресненская, Бондаренко и 1-й Пятилетки. Об этом сегодня, 5 июля 2020 года, сообщает «Горловская Правда». Причины пожара, а также данные о пострадавших пока неизвестны.
Общество
В Никитовском районе города Горловка подростки употребляли спиртные напитки. Теперь за это они будут привлечены к административной ответственности. Об этом сегодня, 4 июля 2020 года, сообщает «Горловская Правда». Как сообщает Никитовский РО Горловского ГУ МВД ДНР, сотрудниками сектора по делам несовершеннолетних Никитовского РО Горловского ГУ МВД ДНР привлечена к административной ответственности группа подростков за употребление спиртных напитков.С наступл...
Общество
Администрация города Горловка регулярно проводит работу по мониторингу цен на социально значимые продовольственные товары. За период 29.06-03.07.2020 г. было обследовано 45 объектов торговли (магазины, супермаркеты, рынки). Мониторинг цен на социально значимые продукты питания, реализуемые в торговой сети города Горловка, показал, что по состоянию на 03.07.2020 г. в магазинах и на рынках города реализуются все виды социально значимых товаров в широком ассо...
Общество
Сегодня, 3 июля, в Горловке была проведена рейд-проверка соблюдения требований противоэпидемического режима в общественном транспорте, во исполнение пункта 2 вопроса 1 протокола Государственной чрезвычайной противоэпидемической комиссии при администрации города Горловка от 02.07.2020 № 5. В состав комиссии вошли представители администрации города Горловка, Горловского городского центра РЦ СЭН ГСЭС МЗ ДНР и Калининского РО Горловского ГУ МВД ДНР. Рейд-прове...
Общество
В городе Горловка в целях профилактики рециивной преступности, сотрудники Горловского ГУ МВД ДНР провели специальную операцию под условным названием «Надзор». Об этом сообщает пресс-служба Горловского ГУ МВД ДНР. Для проведения мероприятий были задействованы около 30 сотрудников секторов уголовного розыска и участковых инспекторов полиции Горловского ГУ МВД ДНР. Правоохранители проверили более 100 ранее судимых лиц, а также составили 3 протокола по ст. 187...
Общество
Специалисты госпредприятия «Радиотелевизионный передающий центр» при координации Министерства связи ДНР 1 июля завершили монтаж телепередающего оборудования в Горловке, Донецке и Тельманово. Об этом сообщили в пресс-службе министерства связи ДНР. В настоящее время ведутся работы по настройке данного оборудования. Установленные передатчики позволят расширить телевещание в цифровом формате в указанных городах и прилегающих к ним населенных пунктах.
Общество
Сотрудники сектора участковых инспекторов Калининского районного отдела полиции Горловки привлекли к административной ответственности горловчанина, пёс которого покусал двоих детей. В полицию поступило сообщение об оказании медицинской помощи двоим несовершеннолетним, поступившим в лечебное учреждение с укушенными ранами и ссадинами на теле. Правоохранители установили, что местный житель выгуливал питомца породы кане-корсо без намордника и поводка. Хозяин...
Общество
С 3 июля Горловка встретится с солнечным и аномально жарким июлем. Средняя температура воздуха: днем - +36-38С, ночью - +22-24С. В прошлом году в аналогичный период погода была прохладней: днем столбики термометров демонстрировали +28-30С, ночью – до +18С. Причиной такой жаркой погоды является надвигающийся фронт. Он принесет отсутствие ветра, осадков и стабильно ясную малооблачную погоду. В связи с этим вырастит риск возгораний сухой растительности, котор...