Маленький горловчанин просит помощи неравнодушных людей

В редакцию 06242 поступило очередное письмо с мольбами о помощи 3-месячному Венечке Муковозу.

Ванечка совершенно особенный ребенок - он не такой как все. У него редчайшее генетическое заболевание - Синдром Фразера. Таких, как он, в мире всего несколько человек. Заболевание редкое и мало изученное. Диагностикой и лечением занимается всего лишь несколько клиник в мире.

Вот история от мамы Ванюшки - Евгении Муковоз:

"1 февраля 2012 года родился мой долгожданный и желанный малыш. Роды прошли прекрасно. Весь процесс родов со мной прошла моя младшая сестра. И вот, через 4 часа, когда воды отошли, появился на свет мой ребёнок."Ребёночек с пороками", - сказала нам акушерка. "Что с ним! О, Боже, что с ним?" -спрашивала я сестру, всё ещё лёжа на кресле. Сестра отводила глаза и плакала. Вокруг столика с новорожденным собирался медперсонал. Я опущу все наши переживания и слёзы. Скажу просто, никто не ожидал ничего подобного. Всю беременность я прекрасно себя чувствовала, не было токсикозов или угроз. Были сделаны вовремя все анализы, проведено 4 УЗИ. У меня отрицательный резус, у Вани положительный и никак это не отразилось на вынашивании. И моё состояние, когда я впервые увидела моего сына невозможно передать обычными словами. Никто не был готов к тому, что у ребёнка не будет одного глаза, да и второй непонятно есть или нет, мы никак не ожидали увидеть такое обезображенное личико. Вместо радости от появления малыша, испытывали лишь боль. Я не знала, как быть, позвонила в Москву отцу Вани.

У нас с ним очень сложные отношения, вместе мы не живём, а теперь вообще в разных странах находимся. Он не проявлял особой радости по поводу моей беременности. Но, услышав страшную новость, приехал в Горловку.

Ваня находился в отделении патологии новорожденных. Я была в глубокой депрессии, меня сразу из роддома отпустили домой. Вова (так зовут папу Вани) тоже не смог меня поддержать, просто лежал и смотрел в потолок.

И тогда я решила окрестить Ваню прямо в больнице 6 февраля. Батюшка из церкви, которая находится на территории больницы, на мою просьбу откликнулся моментально. Приехал в отделение и провёл обряд. "Хороший, крепкий мальчик,- сказал мой будущий духовник,- Вот левым глазом будет видеть точно, а второй глаз скоро появится, он под плёнкой, которую надо будет разрезать". Батюшка дал мне свечи и велел помолиться дома. И, вот она Божья помощь, следующим утром я встала бодрой и весёлой. "Иди и узнай всё о нашем сыне, -сказал Вов.- У него будут глаза и нос красивый и все пальчики. Я возьмусь за ум, я буду работать, только занимайся ребёнком, поезжай с ним в Донецк или куда ещё нужно". Справедливости и правды ради стоит сказать, что на памперсы, на необходимые лекарства и еду(Ваня искусственник) папа высылает денежку. Одежда нам достаётся от двоюродного братика, которому 22 апреля исполнился годик.
Но на дорогостоящее лечение и на пластические операции у нашей пары (а семьёй я нас назвать не могу, нет общей жизни) средств нет.

В Донецкой областной больнице окулисты развели руками, но направили нас с Ваней к заведующей глазным отделением, которая и сама оперирует к Елене Ивановне Хоменко, она направила нас на УЗИ глазок. И ведь оказалось, что глазки есть! Прав батюшка! Елена Ивановна написала нам направление в Одесский институт глазных болезней и тканевой хирургии имени Филатова. Будут ли оперировать сразу, не знаем и во сколько обойдётся операция тоже неизвестно пока. Также неясно достаточно ли будет одной операции на глазках.
По результатам урологического УЗИ узнали, что у Вани одна почка. Лор-врач в Донецкой областной написала, что у него нет слуховых проходов, а дыхание через нос свободное. Но на самом деле всё почти наоборот. Слуховые проходы есть, но насколько они развиты, сказать пока нельзя. А вот дышит мой сыночек тяжело. Очень узкие носовые ходы. Сросшиеся пальчики пожилой хирург предложил осмотреть в полгода. Половой член уролог сказал показать в год.

В каждом кабинете меня спрашивают, делала ли я УЗИ во время беременности, не принимали ли мы с отцом ребёнка "чего такого" и не работаем ли на вредной работе.

Когда я привезла Ваню в Донецкий генетический центр, вокруг нас собрался чуть ли не весь персонал. Взяли у сыночка кровь из вены на кариотип. На днях я забрала заключение. Синдром Фразера. Один случай на тысяч. "Одна встреча на миллион встреч, если только вы не близкие родственники",- добавила врач на словах. И действительно, очень странно мы встретились. Вова родился в Ташкенте, я в Горловке. Познакомились в Москве, куда приехали "за деньгами, за мечтами".

В русском интернете очень мало информации по нашему диагнозу. Друзья нашли блог семьи из Америки, где растёт мальчик Ноа с таким же диагнозом.

Но ведь Америка не Украина! Да, мы любим нашего Ваню, но боюсь, что здесь не окажут должной помощи. И личико, и носик, и пальчики - всё очень проблемное, если можно так выразиться. А ещё и пупочная грыжа присутствует. Развивается Ваня нормально, вес набирает и растёт. Родился с весом 3400, сейчас 4600, рост был 50 см, а теперь 56. Окружность головы при рождении 35 см, а сейчас 40. Я не вижу причин для умственной отсталости, как пишут в симптомах по диагнозу. Если будет слух, или его нужно будет корректировать, если малыш будет говорить, значит, он будет вполне адекватным. Чтобы устранить последствия перенесённой гипоксии, Ваня принимает "Цераксон".

Сейчас мы ищем клинику, в которой смогут оказать необходимое лечение. На это понадобятся деньги. О методах реабилитации для моего ребёнка в Украине пока не могу узнать. Что делать с ребёнком, у которого нарушены слух, зрение и дыхание и в какой очерёдности проводить операции здесь сказать не могут. Я бегаю по разным специалистам, хотя многих и специалистами назвать трудно. У Вани высокое нёбо, нужна консультация, здесь говорят, что нормальное строение гортани, но я уже не верю. Ваня может кричать, гулить, но хотелось бы понять, сможет ли он нормально произносить все звуки. И, если нет, то можно ли что-то сделать сейчас или позже. Что с голосовыми связками тоже неясно. Знакомые медики говорят, что в Одессе, куда мы едем, есть и отолорингическая кафедра хорошая. Постараюсь показать Ваню и там тоже. Пожалуй, всё, что возможно было сказать, я описала.

Можно ещё добавить, что во время беременности я наблюдалась в Климовской городской больнице №2 (это ближайшее Подмосковье, юг), последнее 4-ое УЗИ мне сделали в Горловке, и тоже ничего не обнаружили. Все документы по беременности остались в обменной карте в Горловском роддоме. А сейчас, я думаю, а что, если бы на УЗИ и заподозрили и увидели, что с малышом что-то не так, тогда что?! Не было бы сейчас моего зайчика?

Думаю, Ваня, хотел родиться, и именно у нас или у меня."

Конт. тел. мамы Евгении 050 027 43 67
Евгения Сидун, помошник - волонтер Ванечки тел. 050 239 09 49

Группа помощи Ванечки Вконтакте

Реквизиты для оказания помощи:

Наименование банка Приватбанк
Номер счёта 29244825509100
МФО 305299
ЕГРПОУ 14360570
Назначение платежа пополнение карты на имя Муковоз Евгении Игоревны, идентиф.номер 2934600822
Номер карты 4405 8850 0940 2147
Муковоз Евгения Игоревна

ВТБ:
транзитний счет для пополнения карточек 2924600003201
код банка 321767
идентификационный код ЕДРПОУ 14359319
назначение платежа: пополнение карточного счета Муковоз Евгения Игоревна № 26257000914412.

Подтверждающие документы:

заключение Донецкого специализированного центра медицинской генетики
выписка из истории болезни стр.1
стр.2
св-во о рождении