Маленький горловчанин просит помощи неравнодушных людей

В редакцию 06242 поступило очередное письмо с мольбами о помощи 3-месячному Венечке Муковозу.

Ванечка совершенно особенный ребенок - он не такой как все. У него редчайшее генетическое заболевание - Синдром Фразера. Таких, как он, в мире всего несколько человек. Заболевание редкое и мало изученное. Диагностикой и лечением занимается всего лишь несколько клиник в мире.

Вот история от мамы Ванюшки - Евгении Муковоз:

"1 февраля 2012 года родился мой долгожданный и желанный малыш. Роды прошли прекрасно. Весь процесс родов со мной прошла моя младшая сестра. И вот, через 4 часа, когда воды отошли, появился на свет мой ребёнок."Ребёночек с пороками", - сказала нам акушерка. "Что с ним! О, Боже, что с ним?" -спрашивала я сестру, всё ещё лёжа на кресле. Сестра отводила глаза и плакала. Вокруг столика с новорожденным собирался медперсонал. Я опущу все наши переживания и слёзы. Скажу просто, никто не ожидал ничего подобного. Всю беременность я прекрасно себя чувствовала, не было токсикозов или угроз. Были сделаны вовремя все анализы, проведено 4 УЗИ. У меня отрицательный резус, у Вани положительный и никак это не отразилось на вынашивании. И моё состояние, когда я впервые увидела моего сына невозможно передать обычными словами. Никто не был готов к тому, что у ребёнка не будет одного глаза, да и второй непонятно есть или нет, мы никак не ожидали увидеть такое обезображенное личико. Вместо радости от появления малыша, испытывали лишь боль. Я не знала, как быть, позвонила в Москву отцу Вани.

У нас с ним очень сложные отношения, вместе мы не живём, а теперь вообще в разных странах находимся. Он не проявлял особой радости по поводу моей беременности. Но, услышав страшную новость, приехал в Горловку.

Ваня находился в отделении патологии новорожденных. Я была в глубокой депрессии, меня сразу из роддома отпустили домой. Вова (так зовут папу Вани) тоже не смог меня поддержать, просто лежал и смотрел в потолок.

И тогда я решила окрестить Ваню прямо в больнице 6 февраля. Батюшка из церкви, которая находится на территории больницы, на мою просьбу откликнулся моментально. Приехал в отделение и провёл обряд. "Хороший, крепкий мальчик,- сказал мой будущий духовник,- Вот левым глазом будет видеть точно, а второй глаз скоро появится, он под плёнкой, которую надо будет разрезать". Батюшка дал мне свечи и велел помолиться дома. И, вот она Божья помощь, следующим утром я встала бодрой и весёлой. "Иди и узнай всё о нашем сыне, -сказал Вов.- У него будут глаза и нос красивый и все пальчики. Я возьмусь за ум, я буду работать, только занимайся ребёнком, поезжай с ним в Донецк или куда ещё нужно". Справедливости и правды ради стоит сказать, что на памперсы, на необходимые лекарства и еду(Ваня искусственник) папа высылает денежку. Одежда нам достаётся от двоюродного братика, которому 22 апреля исполнился годик.
Но на дорогостоящее лечение и на пластические операции у нашей пары (а семьёй я нас назвать не могу, нет общей жизни) средств нет.

В Донецкой областной больнице окулисты развели руками, но направили нас с Ваней к заведующей глазным отделением, которая и сама оперирует к Елене Ивановне Хоменко, она направила нас на УЗИ глазок. И ведь оказалось, что глазки есть! Прав батюшка! Елена Ивановна написала нам направление в Одесский институт глазных болезней и тканевой хирургии имени Филатова. Будут ли оперировать сразу, не знаем и во сколько обойдётся операция тоже неизвестно пока. Также неясно достаточно ли будет одной операции на глазках.
По результатам урологического УЗИ узнали, что у Вани одна почка. Лор-врач в Донецкой областной написала, что у него нет слуховых проходов, а дыхание через нос свободное. Но на самом деле всё почти наоборот. Слуховые проходы есть, но насколько они развиты, сказать пока нельзя. А вот дышит мой сыночек тяжело. Очень узкие носовые ходы. Сросшиеся пальчики пожилой хирург предложил осмотреть в полгода. Половой член уролог сказал показать в год.

В каждом кабинете меня спрашивают, делала ли я УЗИ во время беременности, не принимали ли мы с отцом ребёнка "чего такого" и не работаем ли на вредной работе.

Когда я привезла Ваню в Донецкий генетический центр, вокруг нас собрался чуть ли не весь персонал. Взяли у сыночка кровь из вены на кариотип. На днях я забрала заключение. Синдром Фразера. Один случай на тысяч. "Одна встреча на миллион встреч, если только вы не близкие родственники",- добавила врач на словах. И действительно, очень странно мы встретились. Вова родился в Ташкенте, я в Горловке. Познакомились в Москве, куда приехали "за деньгами, за мечтами".

В русском интернете очень мало информации по нашему диагнозу. Друзья нашли блог семьи из Америки, где растёт мальчик Ноа с таким же диагнозом.

Но ведь Америка не Украина! Да, мы любим нашего Ваню, но боюсь, что здесь не окажут должной помощи. И личико, и носик, и пальчики - всё очень проблемное, если можно так выразиться. А ещё и пупочная грыжа присутствует. Развивается Ваня нормально, вес набирает и растёт. Родился с весом 3400, сейчас 4600, рост был 50 см, а теперь 56. Окружность головы при рождении 35 см, а сейчас 40. Я не вижу причин для умственной отсталости, как пишут в симптомах по диагнозу. Если будет слух, или его нужно будет корректировать, если малыш будет говорить, значит, он будет вполне адекватным. Чтобы устранить последствия перенесённой гипоксии, Ваня принимает "Цераксон".

Сейчас мы ищем клинику, в которой смогут оказать необходимое лечение. На это понадобятся деньги. О методах реабилитации для моего ребёнка в Украине пока не могу узнать. Что делать с ребёнком, у которого нарушены слух, зрение и дыхание и в какой очерёдности проводить операции здесь сказать не могут. Я бегаю по разным специалистам, хотя многих и специалистами назвать трудно. У Вани высокое нёбо, нужна консультация, здесь говорят, что нормальное строение гортани, но я уже не верю. Ваня может кричать, гулить, но хотелось бы понять, сможет ли он нормально произносить все звуки. И, если нет, то можно ли что-то сделать сейчас или позже. Что с голосовыми связками тоже неясно. Знакомые медики говорят, что в Одессе, куда мы едем, есть и отолорингическая кафедра хорошая. Постараюсь показать Ваню и там тоже. Пожалуй, всё, что возможно было сказать, я описала.

Можно ещё добавить, что во время беременности я наблюдалась в Климовской городской больнице №2 (это ближайшее Подмосковье, юг), последнее 4-ое УЗИ мне сделали в Горловке, и тоже ничего не обнаружили. Все документы по беременности остались в обменной карте в Горловском роддоме. А сейчас, я думаю, а что, если бы на УЗИ и заподозрили и увидели, что с малышом что-то не так, тогда что?! Не было бы сейчас моего зайчика?

Думаю, Ваня, хотел родиться, и именно у нас или у меня."

Конт. тел. мамы Евгении 050 027 43 67
Евгения Сидун, помошник - волонтер Ванечки тел. 050 239 09 49

Группа помощи Ванечки Вконтакте

Реквизиты для оказания помощи:

Наименование банка Приватбанк
Номер счёта 29244825509100
МФО 305299
ЕГРПОУ 14360570
Назначение платежа пополнение карты на имя Муковоз Евгении Игоревны, идентиф.номер 2934600822
Номер карты 4405 8850 0940 2147
Муковоз Евгения Игоревна

ВТБ:
транзитний счет для пополнения карточек 2924600003201
код банка 321767
идентификационный код ЕДРПОУ 14359319
назначение платежа: пополнение карточного счета Муковоз Евгения Игоревна № 26257000914412.

Подтверждающие документы:

заключение Донецкого специализированного центра медицинской генетики
выписка из истории болезни стр.1
стр.2
св-во о рождении

Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Пока еще никто не оценил
3836 просмотров в январе
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует
Общество
Жители прифронтового поселка Зайцево, расположенного на окраине Горловки, подготовили иски в Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ ) о возмещении Киевом ущерба на общую сумму свыше 2 млн рублей. Об этом сегодня заявили в общественной комиссии по оценке экономического ущерба, нанесенного Украиной. «Первое в 2020 году заседание общественной комиссии прошло сегодня в Донецке. Рассматривались обращения жителей Зайцево, которые пострадали от вооруженной агре...
Общество
По состоянию на утро 15 января, очереди на пунктах пропуска на линии разграничения были следующими.Майорск в сторону Бахмута 15 авто, в Горловку 40.Марьинка в сторону Курахово нет авто, в Донецк 75.Новотроицкое в сторону Мариуполя 30 авто, в Донецк 40.Гнутово в сторону Мариуполя 20 авто, в Донецк 10.Информация от очевидцевКПВВ «Майорск»8:45 КПВВ "Горловка". По состоянию на 09:25 на пункте пропуска 175 автомобилей, 102 автобусов и микроавтобусов, до 700 чел...
Общество
Рядом с «республиканском» КПП «Горловка» местные жители предлагают услуги по хранению автомобильных номеров «ДНР». Об этом сообщается в социальных сетях. Также опубликовано фото. Отмечается, что услуги по хранению номеров предлагают рядом с «таможней ДНР». Стоимость – 50 российских рублей (около 20 грн по курсу местного банка на 12.01.2020). Сергей: «Мне одному кажется что весь этот кипиш с украинскими номерами и был создан для того, чтобы рубить бабло за...
Общество
11 января текущего года, в 16 часов 50 минут по местному времени на территории неподконтрольной украинскому государству Макеевки, что в Донецкой области, а точнее в Советском районе города местные жители поселков Зеленый и Объединенный почувствовали новый сильный подземный толчок, о чем оперативно сообщили по телефону на горячую линию, передает Replyua.net. Более подробно об этом они пишут в социальных сетях. Таким образом, согласно словам юзеров, подземны...
Реклама
При принятии решения о способе защиты дома для одной семьи от взлома у вас на выбор есть несколько вариантов. Вы можете приобрести надежные системы сигнализации, бронированные окна, систему камер или освещение, оснащенное датчиками движения - это основной минимум. Интересным вариантом является также мониторинг дома. Если, однако, мы располагаем большими средствами для этой цели, стоит поинтересоваться профессиональными агентствами защиты, которые предлагаю...
Реклама
Межкомнатные двери являются очень важным элементом дизайна интерьера, поэтому их внешний вид так важен. По этой причине, помимо их хорошей конструкции, важно то, что создает внешний вид, отвечающий за дизайн. Межкомнатные ламинированные двери «Омис», пользуются заслуженной популярностью и спросом у покупателей. И на это, есть множество причин. Если вы заинтересованы в покупке,  посетите интернет-магазин «Assist» в Киеве, и вы будете приятно удивлены ассорт...
Новости компаний
Мода может быть совсем иной, и Москино демонстрирует это постоянно. Если вы ищите оригинальности, и дополнения к яркому образу, то вам обязательно стоит познакомится с этим брендом.  Moschino – что есть мода Вам наверняка узнаваем данный бренд хотя-бы из-за скандальных фуроров и курьезов, которые он создавал вокруг себя. Если нет, давайте познакомим вас поближе. Истоки компании были положены в 1983 году, когда Франко, прозвав себя шутом, выпускает в свет ж...
Реклама
Аромат - оказывает ли он все-таки какое-нибудь влияние на нашу привлекательность? Можно ли соблазнить другого человека запахом? Прежде всего, необходимо правильно подобрать духи для женщин, чтобы их аромат соответствовал вашему внутреннему миру и гармонировал с внешностью. Вот тогда можно быть уверенной в том, что Вы не останетесь без внимания мужчин, а прекрасный аромат духов станет этому главной причиной. Духи состоят из смеси запахов, которые называются...
Реклама
Дешевое топливо, такое как солома, является разумной альтернативой наиболее популярному топливу - углю. Помимо экологии, они гарантируют дешевизну и простоту использования. Для промышленных и сельскохозяйственных предприятий, это отличный способ обогрева. Вы заинтересованы в покупке? Приглашаем посетить сайт: https://jgenergy.com.ua/catalog/industrial/thatched/, компании производителя «John Greaves Energy». В нашем каталоге вы найдете самые эффективные кот...